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Zöliakie wird oft jahrelang nicht erkannt

Zöliakie-Betroffene warten oft lange auf die Diagnose. Die Darmerkrankung wird durch Glutenunverträglichkeit bzw glutenhaltige Getreide verursacht. Am 19.5.07 ist Zöliakie-Tag.

von Foodaktuell Importer

Das Einhalten der glutenfreien Ernährung im Alltag ist anspruchsvoll und mit hohen Mehrkosten für Spezialprodukte und sozialen Einschränkungen verbunden.

Menschen mit Zöliakie warten durchschnittlich 13 Jahre auf eine Diagnose. Zu diesem Ergebnis ist eine Umfrage von Coeliac UK (coeliac.co.uk) gekommen. Diese Darmerkrankung wird durch eine Glutenunverträglichkeit verursacht und kann zu Knochenproblemen, Unfruchtbarkeit oder Darmkrebs führen.

Laut Umfrage besuchte ein Teil der 800 Befragten den Arzt fast 30 Mal bis eine entsprechende Diagnose gestellt wurde. Eine Erkrankung kann an sich mittels eines einfachen und raschen Bluttests festgestellt werden. Die einzige Möglichkeit der Behandlung ist derzeit der lebenslange Verzicht auf Gluten.

Die Umfrage war Teil eines Forschungsprojekts, das von der University of Oxford (ox.ac.uk) für Coeliac UK durchgeführt wurde. Es zeigte sich, dass Patienten häufig auf den Bluttest bestehen müssen, der den ersten Schritt zur Diagnose darstellt. 29 Prozent der Befragten gaben an, dass sie vor der Diagnose unter extremen Schmerzen litten. Nach der Diagnose fiel dieser Wert auf fünf Prozent. Die Angstgefühle verringerten sich von 13 auf drei Prozent.

Norma Mc Gough, Diätbeauftragte bei Coeliac UK, erklärte, dass die Verzögerung der Diagnose auf mehrere Ursachen zurückzuführen sei. Die Betroffenen würden die Symptome nicht erkennen oder gewöhnten sich daran. Die Ärzte zögen Zöliakie nicht als Erklärung für eine breite Palette von geschilderten Beschwerden in Betracht.

Sarah Sleet, Geschäftsführerin der Charity-Organisation, betonte laut BBC, dass Zöliakie heute zu den am meisten nicht diagnostizierten chronischen Erkrankungen in Grossbritannien gehöre. “Bei einem von 100 Menschen besteht ein Risiko. Die aktuellen Ergebnisse weisen darauf hin, dass nur einer von acht Betroffenen, das sind 12,5 Prozent, entsprechend diagnostiziert wird.” (Quelle: pte)

Internationaler Zöliakie-Tag: 19. Mai 2007

Zum diesjährigen internationalen Zöliakie-Tag vom 19. Mai 2007 lanciert die Patientenorganisation der Interessengemeinschaft Zöliakie der Schweiz eine Informationskampagne unter dem Patronat der AOECS (Association of European Coeliac Societies). Mit einem gemeinsamen Poster – es zeigt drei Beispiele von Zöliakiebetroffenen – treten Zöliakiegesellschaften europaweit in Medien und Publikationen auf.

Obwohl Zöliakie (1) mit den heute möglichen Diagnoseverfahren (2) erfasst werden kann und mit der glutenfreien Ernährung (3) eine effiziente Therapie zur Verfügung steht, die den Betroffenen ein gesundes und beschwerdefreies Leben ermöglicht, hat die Erkrankung dennoch ihre Tücken. Durch die Symptomvielfalt (4) vergeht oft viel Zeit bis zur Diagnose. Man rechnet zudem mit einer hohen Zahl an nicht Diagnostizierten, auch unter bestimmten Risikogruppen (5). Daraus resultieren viel persönliches Leid, aber auch medizinische und soziale Kosten für die Allgemeinheit. Das Einhalten der glutenfreien Ernährung im Alltag ist anspruchsvoll und mit hohen Mehrkosten für Spezialprodukte und sozialen Einschränkungen verbunden.

Daher ist es wichtig, Fachpersonen, aber auch die Allgemeinbevölkerung über Zöliakie zu informieren und für die Bedürfnisse der Betroffenen zu sensibilisieren. In diesem Kontext kommt den Medien als Plattform für die Information einer breiteren Öffentlichkeit eine wichtige Rolle zu. Bitte kontaktieren Sie uns für weitere Informationen (z.B. Interviewpartner, Mediziner etc.).

Was ist Zöliakie?

(1) Zöliakie oder Glutenunverträglichkeit (früher wurden auch die Begriffe Hertersche Erkrankung und non-tropical Sprue verwendet) ist eine chronische Dünndarmerkrankung, die in jedem Lebensalter auftreten kann (keine Allergie im immunologischen Sinn). Als Reaktion auf Gluten schädigt das Immunsystem die Zotten des Dünndarmes, wodurch Nährstoffe nur noch vermindert aufgenommen werden können. Aktuelle Schätzung zur Häufigkeit: ca. 1 : 100. Es gibt auch eine gluteninduzierte Hauterkrankung: Dermatitis herpetiformis Duhring.

(2) Bei Verdacht auf Zöliakie werden die zöliakierelevanten Antikörper im Blut bestimmt (IgG Anti Gliadin, IgA Anti Gliadin, IgA Anti human tissue Transglutaminase oder IgA Anti Endomysium). In der Regel wird als zweiter Diagnoseschritt eine Dünndarmbiopsie vorgenommen. Es ist nicht empfohlen, sich bei Verdacht auf Zöliakie probeweise glutenfrei zu ernähren, da dies eine sichere Diagnose erschwert oder verunmöglicht. Viele der bei Zöliakie auftretenden Symptome könnten auch Hinweise auf eine andere Erkrankung sein.

(3) Die krankheitsauslösende Substanz ist Gluten, ein Oberbegriff für das Kleberprotein in den Brotgetreiden Weizen, Dinkel, Ur-Dinkel, Grünkern, Roggen, Gerste, Hafer, Einkorn, Emmer und Kamut. Wichtige Grundnahrungsmittel wie Brot, Teigwaren und Mehle sowie alle Speisen, die Anteile obgenannter Getreide enthalten, sind somit glutenhaltig. Von Natur aus glutenfrei sind Reis, Mais, Hirse, Quinoa, Amaranth und Buchweizen sowie Kartoffeln, Früchte, Gemüse, Nüsse, Fleisch, Fisch, Milch usw. Es gibt glutenfreie Spezialprodukte wie Brot, Teigwaren, Gebäck, Mehle etc., z.B. auf der Basis von Reis und Mais.

(4) Symptome bei Erwachsenen: Müdigkeit, Erschöpfung, Blutarmut, Eisenmangel, andere Mangelzustände, Gewichtsverlust, Durchfall, Verstopfung, Bauch- und Knochenschmerzen usw. Symptome bei Kleinkindern, Kindern und Jugendlichen: speziell bei Kleinkindern fallen Gewichtsverlust, Wachstumsstillstand, Entwicklungsverzögerungen, Durchfall, Blähbauch, Weinerlichkeit, Gereiztheit usw. auf. Bei grösseren Kindern und Jugendlichen zeigen sich diese Symptome weniger deutlich. Oft ist die Symptomatik ähnlich wie bei Erwachsenen.

(5) Bei Diabetes mellitus (Typ1), Laktoseintoleranz, Osteoporose, Schilddrüsenerkrankungen, rheumatoider Arthritis, Down-Syndrom kann Zöliakie gehäuft beobachtet werden. Auch Verwandte 1. und 2. Grades von Zöliakiebetroffenen sollten auf Zöliakie abgeklärt werden, insbesondere falls eines oder mehrere der genannten Symptome auftreten. (Medienmitteilung IG Zöliakie)

Praktische Tipps zur Zubereitung glutenfreier Mahlzeiten

Die einzige Behandlung der Zöliakie/Sprue (Unverträglichkeit resp. Intoleranz gegen das Klebereiweiss unten aufgeführter Getreide) ist die strikte und lebenslange glutenfreie Ernährung.

Bei Zöliakie verbotene Getreide sind Weizen, Roggen, Gerste, Hafer, Dinkel, Ur-Dinkel, Grünkern, Triticale, Kamut, Einkorn, Emmer und alle aus diesen Getreidesorten hergestellten Produkte resp. Produkte, die Mehl, Malz etc. enthalten. Diese glutenhaltigen Getreide werden in der Zöliakie-Küche z.B. mit Reis, Mais, Hirse, Kartoffeln, Buchweizen, Kastanien, Soja und weiteren Hülsenfrüchten, Quinoa, Amaranth, Tapioka/Maniok etc. ersetzt. Dabei ist zu beachten, dass auch z.B. Buchweizenteigwaren nicht noch einen Weizenmehlanteil haben dürfen, sondern rein aus glutenfreien Zutaten bestehen müssen. Die Zutatendeklaration gibt Auskunft über die Zusammensetzung. (Quelle: IG Zöliakie)

Über die IG Zöliakie

Die IG Zöliakie der Deutschen Schweiz ist eine Patientenorganisation (Non-Profit Verein), die sich für die Anliegen von Betroffenen mit Zöliakie oder Dermatitis herpetiformis Duhring einsetzt und über alle Belange der glutenfreien Ernährung informiert.

Sekretariat: IG Zöliakie der Deutschen Schweiz

Birmannsgasse 20, CH – 4055 Basel

Tel. 061 / 271 62 17 (0900-1130), Fax 061 / 271 62 18